News

Симпозиум прошел в рамках 16 Всероссийского Съезда Национального Альянса дерматовенерологов и косметологов в Москве, крупнейшего в стране мероприятия для специалистов широкого круга: дерматологов, косметологов, врачей смежных специальностей, которое объединило более 3000 участников и зрителей из регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья, и стало эффективной площадкой для обмена опытом, обсуждения ключевых вопросов междисциплинарного взаимодействия и знакомства с последними научными достижениями в медицине. В общей сложности в рамках съезда прошло свыше 50 дискуссий и выступлений, посвященных вопросам дерматологических заболеваний, дерматоонкологии и профилактики новообразований, орфанных заболеваний, паллиативной медицинской помощи в дерматологии и другим.

Симпозиум состоялся при организационной поддержке оргкомитета Национального Альянса дерматовенерологов и косметологов, Московского научно-практического Центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ (МНПЦДиК ДЗМ) и в частности, Оксаны Владимровны Поршиной, заместителя главного врача по клинико-экспертной работе ГБУЗ МНПЦДиК  ДЗМ,  и при методической поддержке главного внештатного детского специалиста по паллиативной медицинской помощи Минздрава России, профессора кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, эксперта Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, Полевиченко Елены Владимировны.

В симпозиуме очно и онлайн приняли участие около 200 специалистов из области дерматологии и педиатрии, представители благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Особое внимание на симпозиуме было направлено на детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, которые нуждаются в мерах социальной поддержки, в частности на детей с врождённым буллёзным эпидермолизом (ВБЭ). Таких детей называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом бабочки. Спонтанно или при любом незначительном воздействии на кожном покрове, а также на слизистых оболочках внутренних органов, а также других слизистых поверхностях у таких детей образуются пузыри, эрозии, язвы. Кожа при буллёзном эпидермолизе подвержена инфекциям, а эрозии существенно повышают риски развития онкологических заболеваний. Такие пациенты нуждаются в паллиативной медицинской помощи (ПМП), направленной на постоянный уход для предотвращения возникновения травм, устранение зуда, боли, а также на нутритивную поддержку, поскольку из-за поражения слизистых эти пациенты не могут полноценно питаться и значительно теряют в весе.

На сегодняшний день выстроена система медико-социальной помощи на государственном уровне для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, а также другими тяжелыми формами генных дерматозов, создан медико-функциональный регистр фонда «Дети-бабочки», орфанные медико-функциональные центры в регионах, являющиеся профильными центрами генных дерматозов. В перспективе подготовка  профессиональных медицинских специалистов в области генных дерматозов, внедрение «интергрированной» модели ПМП детям (сочетание специализированной и ПМП в тесном контакте с семьёй пациента), расширение детских отделений  выездной патронажной ПМП в субъектах Российской Федерации. 

Главной и связующей темой докладов симпозиума стала тема повышения качества оказания паллиативной медицинской помощи детям с врождённым буллёзным эпидермолизом.

Ключевыми идеями симпозиума стали:
• - современный комплексный подход  к лечению буллезного эпидермолиза  и наблюдение многопрофильной командой специалистов;
• - динамическое наблюдение пациентов выездными патронажными детскими бригадами ПМП;
• - особенности ухода за детьми с буллезным эпидермолизом;
• - особенности нутритивной поддержки детей с ВБЭ;
• - алгоритм передачи детям, получающим ПМП на дому, медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека;
• - купирование персистирующей боли у детей с буллезным эпидермолизом.